Le rôle des organismes communautaires - avec Annie St-Amour et Josée Huot

Récemment, j’ai fait une découverte.

J’ai eu le privilège de collaborer avec Annie et Josée, intervenantes chez Dysphasie Lanaudière, et quand elles m’ont expliqué tous les services qu’elles offrent, j’ai failli tomber en bas de ma chaise. 

Je me suis dit : « Ça n’a pas d’allure que ces beaux services ne soient pas plus connus ! Il faut que je fasse quelque chose ! ».

Pour l’épisode 73 de L’orthophonie simplement, j’ai donc décidé de faire quelque chose. J’ai reçu Annie et Josée Huot pour qu’on jase de Dysphasie Lanaudière ensemble, et qu’on fasse la promotion de leurs services géniaux. 

Sérieux, ça va t’impressionner ! 🤩

Mais, avant de commencer, je vais te présenter Annie et Josée.

‍Qui est Annie St-Amour ? 

Annie est éducatrice spécialisée depuis plusieurs années. Elle a travaillé en milieu scolaire et en petite enfance, puis, en 2017, elle s’est jointe à l’équipe de Dysphasie Lanaudière. 

Depuis 2020, Annie occupe un poste d’intervenante à temps plein. Elle intervient aisément auprès des enfants et des parents, et elle est passionnée par tout ce qui a trait au langage et au cerveau. Annie se dit « chercheuse », car elle cherche toujours à parfaire ses interventions afin qu’elles deviennent encore plus efficaces. 🤓

Elle a plusieurs cordes à son arc, comme une formation en stimulation du langage, une formation en programmation neurolinguistique (PNL) et une formation sur le TDA(H) (pour ne citer que quelques exemples).

Annie adore créer des activités et des outils qui soutiennent ses interventions, et c’est une femme d’action ! Sa vie personnelle ne fait pas exception : son quotidien est embelli par 4 enfants âgés de 3 à 14 ans dans un contexte de famille reconstituée ! 😮

‍Qui est Josée Huot ? 

Josée, de son côté, a un parcours un peu hors du commun. 

Malgré une formation en psychoéducation, elle a été amenée pendant quelque temps à reprendre une entreprise familiale avec sa fratrie. 

Heureusement, après quelques années, elle a pu revenir à son premier amour : l’intervention sociale. 😍

Pour elle, l’organisation d’activités et d’évènements, c’est facile et naturel. 4 ans avant l’arrivée d’Annie, Josée a commencé à apporter ses idées et sa bonne humeur à Dysphasie Lanaudière. Depuis 2013, elle occupe le poste de coordonnatrice familles. 

C’est une femme curieuse, et étant maman de 2 enfants et nouvellement grand-maman, on peut dire que son assiette est bien remplie ! On doit être en forme si on veut suivre Josée dans son quotidien ! 💪

‍Dysphasie Lanaudière, c’est quoi ?

En gros, Dysphasie Lanaudière est un organisme communautaire qui existe depuis bientôt 30 ans. 

Étant donné que le terme « dysphasie » a été remplacé par « trouble développemental du langage » (ou « TDL »), ça fait partie des nombreux projets de l’organisme d’éventuellement changer son nom pour « TDL Lanaudière ». À suivre !

‍Quel est le but de Dysphasie Lanaudière ? 

Le site web de Dysphasie Lanaudière le résume simplement en présentant la mission de l’organisme et ses 3 objectifs principaux.

‍La mission de Dysphasie Lanaudière

La mission se divise en 3 parties :

• Faire mieux connaître le trouble développemental du langage (TDL) ;
• Promouvoir des services pour les personnes vivant avec un TDL ;
• Soutenir les parents d’enfants qui vivent avec un TDL.

Les objectifs de Dysphasie Lanaudière

Les 3 objectifs principaux de Dysphasie Lanaudière sont les suivants :

• « Faire connaître auprès de différents milieux (école, CPE, etc.) le TDL ainsi que ses enjeux ;  
• Informer et outiller les parents des divers services offerts dont ils peuvent bénéficier ; 
• Favoriser la socialisation et l'inclusion sociale des personnes vivant avec un TDL. »

Est-ce que Dysphasie Lanaudière aide seulement les enfants qui ont un TDL ?

Non, pas du tout !

En fait, le membre le plus âgé chez Dysphasie Lanaudière a 65 ans ! 

Concrètement, quels services sont offerts par Dysphasie Lanaudière ?

Dysphasie Lanaudière offre BEAUCOUP de services (encore une fois, assez pour que je tombe presque en bas de ma chaise 😂) ! Je vais essayer de te les résumer simplement. 

Les services pour les parents 

Quand on pense au TDL, l’image qui nous vient en tête en premier, c’est souvent celle d’un enfant qui a de la difficulté à s’exprimer ou à bien comprendre ce que les autres lui disent.

Ce à quoi on ne pense peut-être pas, c’est que derrière chaque enfant vivant avec un TDL, il y a un parent (ou 2 !) qui vit lui aussi avec le TDL. Pas dans le sens qu’il a des difficultés langagières, mais dans le sens qu’il côtoie le TDL dans son quotidien. Le TDL de son enfant a un impact sur sa vie à lui aussi.

Donc, pour soutenir ces parents, Dysphasie Lanaudière leur offre plusieurs services. Voici des exemples :

• Accompagner les parents à travers les étapes de la vie de leur enfant TDL (ex. les transitions vers l’adolescence et la vie d’adulte) ;
• Fournir aux parents des rencontres virtuelles avec des professionnels dans un groupe privé (2 rencontres par mois) ;
• Donner accès aux parents à une banque d'outils ;
• Donner accès aux parents à un groupe privé Facebook qui rassemble des parents qui vivent des défis similaires ;
• Dans le cadre de ce groupe Facebook, offrir aux parents une rencontre virtuelle mensuelle supervisée par un professionnel ;
• Offrir aux parents et à leurs enfants des occasions de se rencontrer en présentiel et de socialiser dans un contexte de non-jugement lors de rassemblements organisés aux 2 mois ;
• Accompagner les parents à travers leurs démarches pour obtenir de l’aide supplémentaire pour leur enfant au besoin (ex. rencontres individuelles en orthophonie) ;
• Sensibiliser les gens qui côtoient une ou des personne(s) vivant avec un TDL (famille, amis, milieu scolaire…).
  

Les services pour les adultes vivant avec un TDL

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, une conclusion orthophonique de TDL n’arrive pas toujours pendant l’enfance. Des fois, ce sont des adultes qui reçoivent cette conclusion ! Imagine à quel point ça doit chambouler leur vie…

Pour aider les adultes qui ont un nouveau « diagnostic » (je n’aime pas employer ce mot, mais c’est plus simple que de toujours écrire « conclusion orthophonique ») et aussi ceux qui ont ce diagnostic depuis longtemps, Dysphasie Lanaudière offre plusieurs services, comme : 

• Des explications sur le diagnostic de TDL et son impact au quotidien ;
• Un groupe pour aider à gérer son budget, à obtenir son permis de conduire, à gérer les relations amoureuses, etc. ;
• Un accompagnement pour aider les adultes à travers leurs démarches pour obtenir de l’aide supplémentaire au besoin (ex. rencontres individuelles en orthophonie) ;
• Des rencontres mensuelles qui abordent des sujets adaptés aux adultes vivant avec un TDL ;
• L’accès à un groupe privé composé d’adultes comme eux ;
• Des activités avec des adultes qui ont une situation semblable à la leur.

Les services pour les professionnels

Et , last but not least, Dysphasie Lanaudière offre ces services aux professionnels :

• De l’aide pour mieux comprendre le TDL ; 
• De l’aide pour mieux comprendre les impacts fonctionnels du TDL ;
• Des outils pour mieux intervenir auprès des personnes vivant avec un TDL.

Les 9 défis liés au TDL que Josée et Annie voient le plus souvent

Savais-tu que statistiquement parlant, le TDL est plus présent dans la population que le TSA (trouble du spectre de l’autisme) ? 😱

Pourtant, je dirais (Josée et Annie seraient sûrement d’accord) qu’on entend BEAUCOUP plus parler du TSA et de ses impacts que du TDL et de ses impacts.

Pour sensibiliser les gens au TDL et aux défis qui y sont liés, Josée et Annie nous présentent donc les 9 défis associés au TDL qu’elles voient le plus souvent.

1. Après l’entrée au secondaire, les parents disent souvent qu’ils ne reconnaissent plus leur enfant.

Les impacts du TDL sont très différents pour un adolescent que pour un enfant. 

Du côté relationnel, les ados ont leur propre langage et veulent être dans la gang, mais les jeunes qui vivent avec le TDL ont souvent une maturité moindre et peuvent se sentir à l’écart. Ça peut les pousser à s’isoler, à se replier sur eux-mêmes et à se sentir incompris… Ce qui, on s’entend, est assez commun chez les ados en général. Mais, pour les jeunes TDL, c’est souvent pire.

2. Le TDL augmente les risques d’anxiété et d’autres diagnostics associés. 

Dans l’épisode 69, j’ai jasé avec Anabel Buteau-Poulin, qui a fait un projet de recherche sur le TDL. 

L’une de ses nombreuses trouvailles ? Le TDL est souvent accompagné d’au moins un autre diagnostic associé, comme l’hypervigilance, la dyslexie, la déficience auditive, etc. 

Et c’est ce que Josée et Annie confirment aussi ! 😅

3. Les parents s’inquiètent concernant l’avenir de leur enfant.

Est-ce que mon enfant va réussir ses études ? Est-ce que mon enfant pourra travailler ? Est-ce que mon enfant arrivera à passer les examens pour obtenir son permis de conduire ? Est-ce que mon enfant sera heureux ? 

Toutes ces questions et d’autres encore, les parents qui ont un enfant TDL se les posent… Et ça les inquiète.

4. Il y a un manque de professionnels pour accompagner les gens vivant avec un TDL.

Le manque de professionnels, c’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai changé mon offre de services et concentré mes efforts vers l’accompagnement parental ! Ça me permet d’aider plus de familles en moins de temps, mais pour le moment, cet accompagnement est seulement offert aux parents d’enfants préscolaires.

Par contre, je suis en train de créer une nouvelle version de Parlons ensemble, qui s’adresse aux parents d’enfants d’âge scolaire (primaire et secondaire). Reste à l’affût ! 😉

5. Les relations amicales et amoureuses sont plus difficiles pour les personnes vivant avec un TDL.

Soyons honnêtes : les relations amicales et amoureuses, c’est une facette de notre vie que beaucoup de gens trouvent complexe.

Est-ce que telle personne m’aime ? Est-ce que mon conjoint me trompe ? Est-ce que mon amie est fâchée contre moi ?

Chaque jour, notre ami Google se fait bombarder de questions de ce genre !

Alors, imagine à quel point ça doit être difficile pour quelqu’un qui vit avec un TDL de nouer des relations amicales et amoureuses stables, durables et solides. 

C’est réalisable, mais c’est un tour de force !

6. Le transport est plus difficile pour les personnes vivant avec un TDL. 

La gestion du temps (savoir quand partir pour ne pas arriver en retard), organiser les déplacements et se diriger en voiture, se sont toutes des choses qui sont plus complexes pour les personnes vivant avec un TDL. Sans compter le fameux examen théorique à passer à la SAAQ ! 😓 

7. Les responsabilités parentales sont plus difficiles pour les personnes vivant avec un TDL.

À la base, les nouveaux parents ont besoin d’être accompagnés. Pour eux, c’est une période stressante. 

Aux parents qui vivent avec un TDL, chapeau ! 🎩 Si c’est ton cas, j’espère de tout mon cœur que tu es bien entouré, parce que ce n’est pas évident. 

8. Les personnes vivant avec un TDL ont plus de difficulté à gérer la paperasse.

Les impôts, les demandes de chômage, les formulaires pour obtenir un passeport… 😵 Pour une personne vivant avec un TDL, cette paperasse (qui est difficile pour pas mal tout le monde d’emblée) peut être comme une montagne. 

Justement, pendant la pandémie, les intervenantes chez Dysphasie Lanaudière ont aidé certains de leurs membres à remplir des demandes de chômage. Une chance qu’elles étaient là !

9. On vit dans un monde de vitesse, de textos et de courriels.

Aujourd’hui, tout se fait vite.

On envoie un texto, et on s’attend à une réponse là, instantanément, live. 

Mais combien de fois as-tu lu un texto ou un courriel en te demandant ce que la personne voulait dire ? Combien de fois as-tu peut-être mal interprété le message parce qu’il te manquait le ton de la voix de la personne, sa gestuelle, ses expressions de visage ?

Moi, ça m’est arrivé quelques fois.

Alors, mets-toi à la place d’une personne qui vit avec un TDL. Comme ça doit être difficile pour ces personnes de vivre à une ère de communication écrite qui demande souvent qu’on lise entre les lignes ! 😬

Est-ce qu’il y a de l’espoir pour les personnes vivant avec un TDL ?

Bien sûr ! 🥰

Certains membres de Dysphasie Lanaudière font présentement des études au CÉGEP et à l’université, donc Marie-Soleil Labelle, porte-parole du Regroupement TDL Québec. D’autres n’ont pas fait de hautes études, mais ont quand même une vie satisfaisante avec un conjoint, des enfants, et un bon travail. Vraiment, ce n’est pas parce que tu vis avec un TDL que ton avenir sera plate et que tes rêves sont inatteignables ! Pas du tout !

Est-ce que Dysphasie Lanaudière peut apporter son aide aux gens qui n’habitent pas dans la région de Lanaudière ?

Oui, par le contenu gratuits qui est offert sur leur site web et sur leur compte Facebook. Dysphasie Lanaudière organise aussi des rencontres sur Zoom, donc si tu as accès à Internet, tu peux y assister (même si tu habites dans une autre région).

Mais, pour ce qui est des services individuels, c’est uniquement pour les gens qui demeurent dans la région de Lanaudière. 

De son côté, Annie développe un nouveau projet pour les parents : un programme pour accompagner les parents en sous-groupes. Ça s’en vient en septembre ! Le but du programme ? Aider les parents à mieux comprendre le TDL et leur fournir une belle boîte à outils à utiliser dans leur vie quotidienne ! 

Qui sait, ce programme sera peut-être offert par vidéoconférence… 🤩

Existe-t-il d’autres organismes communautaires comme Dysphasie Lanaudière ?

Oui !

Beaucoup de regroupements sont là pour aider, comme le Regroupement TDL Québec. D’ailleurs, je fais nouvellement partie du conseil d’administration du Regroupement TDL Québec. 😁

Si tu te demandes quelle association existe dans ta région, fais des recherches sur Internet ! Il existe une association pour pas mal toutes les régions, alors tu trouveras sûrement de l'aide.

Le message à retenir 

Si tu es un adulte qui vit avec un TDL, ne perds pas espoir, et ne restes pas seul !

Et si tu es le parent d’un enfant qui vit avec un TDL, ne perds pas espoir, et ne restes pas seul !

« Hein, on dirait que tu as répété la même chose 2 fois, Lorianne ?! »

Yes, c’est en plein ça. Peu importe qui tu es : une personne qui vit avec un TDL, la parenté d’une personne qui vit avec un TDL, l’ami d’une personne qui vit avec un TDL, tu peux trouver de l’aide dans un organisme communautaire.

Et si tu habites dans la région de Lanaudière, je pense que tu as une bonne idée de l’organisme que tu pourrais appeler. 😉

Bref, ne perds pas espoir, et ne restes pas seul ! 🙌

‍

Consulte le site web de Dysphasie Lanaudière !

Suis Dysphasie Lanaudière sur Facebook et sur Instagram (@dysphasielanaudiere) !